Adaptations et modifications des critères Suisse (au niveau Européen) permettant la postulation des centres de référence suisses à l’ERN pour les maladies rares

Madame, Monsieur,

En mars 2017, l’union européenne a lancé les Réseaux européens de référence ERN. Plusieurs appels à la recherche à l’horizon 2020 se profilent par la suite, qui pourraient être limités aux seules institutions membres (formels ou réels) de ces réseaux.

Un appel est attendu pour décembre 2017 afin de recruter de nouveaux membres pour les ERN existants. Seulement: À présent, la Suisse ne répond pas aux critères permettant aux centres de référence suisses pour maladies rares de postuler, ce qui pourrait les exclure des ERN.

L’objectif de cette pétition est d’attirer l’attention des autorités suisses sur cette problématique afin d’assurer une participation de nos centres de patients et unités de recherche dans le domaine des maladies rares. Nous demandons aux autorités de faire tout leur possible pour permettre une participation des centres suisses pour maladies rares au sein des ERN de leur secteur. Une exclusion de la Suisse de ces réseaux risque de pénaliser nos institutions pour de longues années, avec des dommages consécutifs pour les patients et les fournisseurs de soins de santé, mais aussi pour la recherche.

Chaque signature compte pour démontrer aux autorités concernées le caractère urgent de la problématique et les convaincre de la nécessité de présenter une solution dans les plus brefs délais.

Nous vous serions reconnaissants de motiver également vos collègues de participer à notre pétition. 

Nous demandons aux autorités concernées de faire le nécessaire afin que la Suisse intègre le Réseau international pour les maladies rares.