AGIR pour AIDER Zélie et les enfants atteints de citrullinémie

Nous avons besoin de vous afin de faire entendre à l'afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) le besoin de Zélie ainsi que de nombreux autres enfants atteints de citrullinémie dont voici le message que sa maman diffuse largement et desepérément . Merci de prendre 2 minutes pour le lire ainsi que 2 autres pour nous soutenir dans notre combat. J AI BESOIN DE VOUS Pour les personnes qui ne le savent pas encore ma fille de 12 ans est atteinte d'une maladie génétique rare appelée CITRULLINEMIE. Il lui manque un enzyme dans le foie pour gérer les protéines ses repas sont composés de 120 g de légumes et 120 g de féculents. Ce rajoute à cela une traitement médicamenteux très lourd (32 gélules par jour) et des poudres pour l'aider à la croissance.. Quand elle est malade je lui enfonce une sonde de 30 cms dans le nez qui va jusqu'à l'estomac et elle est nourrit par la machine 24/24 Depuis un an et demi suite à une décompensation plus violente que les autres un médicament supplémentaire c'est rajouté appelé AMMONAPS. C'est un médicament avec un goût d'une violence extrème. Le professeur qui suit ma fille depuis la naissance à trouvé le moyen de le faire sans goût. Nous l'avons testé en janvier et se fût magique pour ma fille. Malheureusement ce médicament sans goût est passé en commission et nous avons eu une réponse négative. La personne qui refuse d'accepter ce médicament considère qu'il existe déjà que cela serait un confort trop chers pour si peu d'enfant. Le 11 février j'ai envoyé une courrier à cette dame pour la supplier de revenir sur sa décision car cela devient très compliqué de faire prendre ce médicament à ma fille et que si elle ne le prend pas correctement elle risque le coma voir le décés. Je n'ai toujours pas de réponse. Aujourd'hui si chacun de vous prend 10 minutes et un timbre pour demander à cette dame de passer le PHEBURANE (c'est le terme employé en labo pour ce médicament) en ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) pour aider à vivre un peu mieux le quotidient des enfants qui ont besion de ce médicament je vous en serait éternellement reconnaissante. Il est 01h41 et toute mes nuits se ressemblent vraiment j'ai besion de vous de vos amis de tous le monde Voici l'adresse : Mme MANCEL Service des ATU Agence Française Sanitaire des produits de Santé 143-147 Boulevard Anatole France 93285 SAINT DENIS Cedex MERCI Mme DE REYDET Sonia