Création du collectif des usagers de l'Institut des Epilepsies ( IDEE)

Chers Amis Le projet IDEE, d'Institut Des Epilepsies, avance, et devrait voir le jour en 2014. Ce dernier a du être redimensionné en raison du déficit budgétaire des HCL mais à toujours eu vocation à exister avec le soutien de nombreux partenaires . Il est prévu que des espaces soient réservés à l'intérieur de ce Bâtiment pour y développer des actions médico-psycho-sociales, d'information et de formation, en partie gérées par les représentants des usagers. Epilepsie France a instruit à cet égard le projet CREEA, d'un Centre de Ressources dédié aux épilepsies tout venant (et donc complémentaire du centre de ressource épilepsie/handicap rares piloté par la TEPPE). Comme vous le savez, ce projet a été approuvé par le CROSM, mais n'a pas été à ce jour financé. Pour autant, il y a lieu d'agir pour intervenir au sein de l'Institut de la manière la plus utile possible au patient et à la lutte contre la maladie et l'ignorance qui l'entoure. Dans ce cadre, Epilepsie France souhaite réunir autour d'elle tous les acteurs motivés pour participer à cette action, dans le cadre d'un collectif des usagers de l'Institut Des Epilepsies. Je précise qu'entrer dans le collectif n'engage aucunement votre institution ou vous-même à un quelconque financement. Il s'agit d'avoir comme dans tout Etablissement un collectif des usagers de l'Institut afin que nous soyons représentés et soutenir sa création par notre présence . Le projet avance , les deux autres composantes La Recherche et la Valorisation ont déjà leur collectif , à nous ensemble de nous mobiliser autour de cet Institut . C'est à ce titre que je vous contacte, en espérant que vous même et/ou l'institution ( nationale/régionale ou départementale) que vous représentez, seraient intéressés de nous rejoindre au sein de ce collectif . Cet institut est à vocation nationale et est dédié à l'épilepsie donc c'est pour cela que je m'adresse à vous et à toutes les associations d'usagers ou gestionnaire d'établissement ( départementales, nationales, régionales) qui sont concernés par les problématiques liés à l'épilepsie de près ou de loin . Ce collectif existera dans un premier temps de manière informelle ( comme ont commencé les premiers collectifs) . Je vous remercie par avance , et comme nos institutions de tutelles, nos partenaires attendent la création de ce collectif d'usager , je compte sur votre adhésion , pour cela je vous invite à m'envoyer en retour un mail ou signer cette pétition stipulant votre accord personnel ou l'institution/association que vous représenter. Pour en savoir plus sur l'Institut IDEE , n'hésitez pas à nous écrire ou consulter notre site Internet rubrique action/projet ou le site de la Fondation IDEE.