"Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école ?"

Lundi 5 septembre 2011. C’est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l’école est encore fermée. La raison ? Pas d’AVS (accompagnante de vie scolaire). Ruben a été diagnostiqué « TED », troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. Un petit garçon qui, l’année dernière s’est sauvé d’une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. « Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte », laisse échapper un agent de sécurité. C’est grâce à la police et à la gentillesse d’une boulangère qui l’a recueilli que l’enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre. Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance » vis-à-vis de ces enfants « différents », TED, autistes et autres, qui n’ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n’ont pas non plus d’AVS suffisamment formées. A part quelques organismes privés ou associations, l’Éducation nationale propose également des AVS, « mais il faut bien tomber » nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l’Éducation nationale ? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures. Mais le handicap, notamment l’autisme demande bien plus qu’une vocation ou qu’une formation sommaire. Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s’expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d’autre créent avec d’autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. Que dire du corps médical ? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l’autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenu, l’approche concernant ces troubles, reste psychanalytique en France. Et les Médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui « évaluent et diagnostiquent » mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. Peut-être parce que contrairement à d’autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l’Atlantique que d’exemples d’anciens autistes devenus professeurs à l’Université, musiciens ou informaticiens de génie. Parce que parfois l’autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu’un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome ? Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l’on considère comme des sous-citoyens ? Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire. C’est ainsi que dans notre pays, l’autisme est devenu un véritable « marché » pour certains, un bric à brac d’arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. Certains se réclament « Représentant officiel » des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L’ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu’il n’en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d’un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. Parce que pour se permettre d’avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d’être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d’AVS, ces femmes sont obligées d’arrêter de travailler. S’ajoutent alors au handicap, la précarité et l’isolement. Voilà pourquoi aujourd’hui, Paroles de femmes s’engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d’AVS compétentes. Nous demandons au Président de la République d’entamer une grande campagne de sensibilisation et d’ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l’importance des troubles sensoriels dans l’autisme et les TED. Nous lui demandons d’ouvrir suffisamment de centres d’accueil, d’accompagnement et d’apprentissage pour ces enfants, privés d’éducation. Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d’un travail d’orthophonie, de psychomotricité, d’ergothérapie et de sport. Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. Aujourd’hui, ce n’est pas seulement en tant que présidente de l’association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l’aide que je m’adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n’a qu’un seul rêve, celui d’aller à l’école comme tous les enfants de son âge.