Le Manifeste des Droits des enfants malades

LES DROITS DES ENFANTS MALADES Parlons-en… Vraiment ! http://lemanifestedesdroitsdesenfantsmalades.wordpress.com/ Les enfants et les adolescents sont l’enjeu stratégique d’une nation qui regarde son avenir. Les dirigeants actuels et à venir doivent prendre des engagements vis-à-vis de cette population dans ce domaine. La France est, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte européenne de l’enfant hospitalisé, etc. La France ne se donne pas les moyens suffisants pour placer l’enfant dans un système de soin bientraitant et solidaire. C’est confrontés soudainement, à la maladie de leur enfant, à son hospitalisation que les parents, la famille, les amis découvrent la réalité. Les Droits des enfants malades concernent des millions de personnes. Alors, parlons-en ! Les enjeux en cause méritent, exigent, … que les candidats à l’élection présidentielle s’en emparent et fassent connaître les réponses qu’ils comptent apporter ! La santé est trop peu présente dans le débat actuel. Pour porter les droits des enfants malades devant les politiques, des représentants d’associations ont décidé de s’unir autour d’un manifeste commun : le Manifeste des Droits des enfants malades. Des centaines d’associations, petites ou grandes qui sont : - pour certaines regroupées en fédération, collectif ou union (Alliance Maladies Rares1, COFRADE2, UNAPECLE3, …), - d’autres portent spécifiquement la cause de maladies précises (ANCC4, AFM5, AMFE6, ISIS7, IRIS8, VLM9,…) ou encore d’enfants en situation de handicap (APF10), - d’autres se préoccupent des besoins généraux de l’enfant malade (APACHE11, UNAF12, SPARADRAP13, …), … ...vous réclament des réponses ! Le Manifeste des Droits des enfants malades est soutenu par la Société Française de Pédiatrie (SFP) Toutes, confrontées à des problématiques analogues portent les mêmes demandes. Écoutons-les ! •1 Collectif regroupant 200 associations de malades atteints de pathologies rares • 2 Conseil Français des Associations pour les Droits de l’Enfant (50 asociations)• 3 Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (40 associations) • 4 Association Nationale des cardiaques congénitaux • 5 Association Française contre les Myopathies • 6 Association Maladies Foie Enfants • 7 Association des parents et amis des enfants traités à l’institut Gustave Roussy• 8 Association nationale des patients atteints d’un déficit Immunitaire primaire (DIP) •9 Vaincre la Mucoviscidose • 10 Association des Paralysés de France • 11 Association Pour l’Amélioration des Conditions d’Hospitalisation des Enfants • 12 Union Nationale des Associations Familiales • 13 Association pour guider les enfants dans le monde de la santé et soulager la douleur de l’enfant ------------------------- 10 Propositions Un pays qui ne se préoccupe pas de ses enfants est un pays qui n’envisage pas son avenir. Les associations soussignées demandent aux hommes et femmes politiques de s’engager sur la création d’une Mission Transversale Interministérielle « Santé de l’Enfant » qui aura, notamment, en charge l’étude et la mise en oeuvre des points suivants : 1 La charte européenne de l’enfant hospitalisé est un texte européen qui fait l’unanimité. Sa mise en oeuvre dans les services hospitaliers français est loin d’être réalisée. Ses grands principes doivent être intégrés dans nos lois pour être réellement appliqués. 2 a - Réformer l’allocation et le congé de présence parentale pour qu’ils soient accessibles à tous les parents qui travaillent et que le niveau de l’allocation soit suffisant pour que la famille n’ait pas à subir de perte financière due à la maladie de l’enfant (perte de salaire et multiples dépenses liées à la maladie). b - Améliorer la prestation de compensation pour l’enfant (conformément à ce qui était prévu dans la loi de 2005) permettant ainsi une véritable reconnaissance de l’investissement des parents auprès des enfants malades. c - Accompagnement spécifique des parents et conseils pour les aider dans la jungle administrative et sociale dans laquelle les plonge la maladie de leurs enfants. 3 La prise en charge des enfants malades nécessite un personnel spécialisé, formé et en nombre suffisant (pédiatres, puéricultrices, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, éducateurs, instituteurs, professeurs, etc.). La prise en charge des enfants malades nécessite un environnement adapté à leur âge, à leur vie affective et sociale (école, salle de jeu, etc.), tout en préservant leur besoin d’intimité. 4 Les parents doivent pouvoir lorsqu’ils le souhaitent, rester auprès de leur enfant gratuitement, dans des conditions de confort acceptables et à tout moment (y compris pendant les soins). 5 La spécificité de la pédiatrie nécessite une remise en cause des principes de la codification exclusive T2A, c’est-à-dire la cotation à l’acte En effet cela a pour conséquence d’inciter la réalisation de gestes techniques, seuls actes valorisés au détriment des indispensables temps d’échanges et d’informations de l’enfant et de ses parents. Quant au soulagement de la douleur, il n’y pas de valorisation des actes et de budget pour une prise en charge adéquate, tant pour les moyens médicamenteux que non médicamenteux. 6 Les associations doivent avoir une place reconnue dans la prise en charge globale des enfants malades et leurs familles. Des financements pérennes et institutionnels (par ex. le MIGAC) doivent être attribués à celles qui participent sous une forme ou une autre à ces prises en charge globales. 7 Le règlement européen sur le médicament pédiatrique doit être complètement appliqué en France en toutes circonstances, sous le contrôle de l’ANSM ( Agence Nationale de Sécurité du Médicament) afin que les enfants bénéficient de médicaments adaptés et innovants. 8 Dans tous les domaines de la recherche, la pédiatrie doit être valorisée (fondamentale, clinique, médico-sociale, etc.), ce qui n’est pas le cas actuellement. 9 Les nouvelles modalités de prises en charge de type réseau doivent faire l’objet d’une concertation locale préalable à leur instauration avec les soignants, les parents et les associations. 10 L’organisation des soins palliatifs pédiatriques doit être mise en place avec des critères et des indicateurs de qualité construits conjointement avec les parents, leurs associations, les soignants et les institutionnels responsables des financements. Les associations demandent donc la mise en place de la Mission Transversale Interministérielle « Santé de l’enfant » qui sera chargée de faire appliquer par et dans toutes les institutions leurs préconisations en conformité avec la Charte européenne de l’enfant hospitalisé, la Convention Internationale des Droits de l’Enfant et les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).