NON à l'arrêté du 3 mai 2011!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Le syndrome de Smith Magenis est du à une micro-délétion sur le chromosome 17.
Cette maladie orpheline induit bon nombres de problèmes dont un majeur :
LES TROUBLES DU SOMMEIL
Puisque l'hormone du sommeil, la mélatonine est sécrétée inversement...
Un traitement à été trouvé :
LE CIRCADIN!!!
Après des années d'essais cliniques, ce traitement ayant été reconnu comme le traitement adapté et efficace, celui-ci vient de faire l'objet d'un décret :
Remboursement forfaitaire de 500€ / an et cela à partir de 6 ans.
Cette prise en charge chez les enfants Smith Magenis est INDISPENSABLE!!!!
Or celui-ci est administré avant les 6 ans de l'enfant et coûte :
MINIMUM 1900€ / AN
A l'heure actuelle des parents ne sont plus en mesure de fournir un traitement à leur enfant...
Alors AIDEZ-NOUS en SIGNANT notre pétition pour que ce traitement soit à la portée de tous!
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