Que les gouvernements acceptent de traiter les gens atteints de la maladie de Fabry / The government must accept to treat the people suffering from Fabry's

Que les gouvernements acceptent de traiter les gens atteints de la maladie de Fabry

Nous somme une quarantaine de personnes, au Quйbec, а souffrir de la maladie de Fabry, un trouble hйrйditaire rare qui affecte le coeur, les reins et le cerveau. Jusqu'а prйsent, les patients ont йtй traitйs par hйmodialyse ou dialyse pйritonйale et, quand surviennent les problиmes cardiaques, par pontage aorto-coronarien ou la pose d'un stimulateur cardiaque.
Notre espoir a rйcemment йtй ravivй par l'apparition d'un traitement spйcifique qui a fait ses preuves et s'est rйvйlй particuliиrement efficace au stade prйcoce de la maladie. Ce traitement coыte environ 200 000 $ par annйe.
Les Йtats-Unis, les pays d'Europe et l'Australie acceptent de financer ce traitement. Ici, les gouvernements refusent de la faire. Ils le font pourtant pour les personnes atteintes de la maladie de Gaucher (22 patients rйpertoriйs au Quйbec), un mal qui ressemble а celui duquel nous sommes atteints.
Or, par la prйsente, nous, soussignйs, demandons aux gouvernements du Quйbec et du Canada de redonner espoir aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et d'engager les fonds nйcessaires au financement d'un traitement qui a fait ses preuves.


Anglais / English

The government must accept to treat the people suffering from Fabry's
disease.

In Quebec, we are roughly forty people suffering from this disease, a
rare hereditary trouble which affects the heart, kidneys and the brain.
Until now, patients were treated with hemodialysis or peritoneal
dialysis and when heart problems arise, with aorto-coronary bridging or
by installing a pacemaker.
Our hope has recently been revived with the appearance of a specific
treatment which has proven quite efficient against the early stages of
the disease. This treatment costs roughly 200 000$ yearly.
The United-States, countries in Europe and Australia agreed to finance
this treatment. Here our government refuses to do the same. However they
finance treatment for patients of the Gaucher Disease (22 patients
listed in Quebec), a disease which closely resembles the one we suffer
from.
By this petition, we, undersigned, request that the governments of
Quebec and Canada bring back hope to the persons afflicted with Fabry's
disease by absorbing the costs of this proven treatment.