Le Droit De Respirer Pour Ashley
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Cette pétition a pour but de faire réagir le ministère de la santé sur ma maladie, en effet j’ai une maladie génétique pulmonaire rare qui m’empêche de vivre et de respirer comme tous les autres enfants. Je vie grâce à un appareil qui m’aide à respirer.il me manque un morceau de proteines qui ce prenome ABCA3 j'ai une pathologie rare a type de proteinose alveolaire ( mutation : double hétérozygote sur les génes ABCA3 avec deux mutations délétères du gène ABCA3 provoquant un décalage du cadre de lecture ) responsable d'une insuffisance respiratoire chronique qui necessitent une ventilation mecanique aggressive et continue depuis ma naissance . je suis une petite fille agée de 22 mois
J’attire votre attention sur le fait que les médecins ne trouvent pas de solution et incite des parents comme les miens à débrancher leurs enfants. Heureusement ma maman et mon papa ce battent tous les jours pour moi, si je suis en vie aujourd’hui c’est grâce à leurs Amour de tous les jours. Ils ont besoin de vous j’ai besoin de vous pour que l’état trouve un traitement et fasse des recherches plus poussé sur ma maladie.
Alors pour moi, pour tous les autres enfants malades je vous demande de signer ma pétition.
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