Pour que nos enfants atteint de la maladie de Canavan accèdent à leur traitement en france
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Voilà maintenant 1 an et demi que nous sommes revenu des états-unis avec un traitement expérimentale qui à des bienfaits sur notre enfant Nolan Clouet.
Nous y sommes retournés deux fois depuis pour le renouvellement et nous devions nous y rendre semaine 51 de 2012 et la, le désespoir s'est installé les subventions aux états-unis s'arrêtent, les donations également, donc les professeurs ne peuvent pas poursuivre leurs essai clinique sur nos enfants.
Tous les médicaments que notre enfant à de prescrit par les américains existent en France.
Nous mettons en place une pétition en place pour que nos enfants atteint de la maladie de Canavan soient traités en France.
Chaque voyage nécessite de réunir 25 000 euros tous les 9 mois.
Merci de nous encourager en participant à cette pétition et de la faire suivre à un plus grand nombre de personne, le temps nous est compté.
Stéphane Clouet (papa de Nolan et Président de l'association Ensemble avec Nolan)
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