Un Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la Microphtalmie et l'Anophtalmie
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Association Microphtalmie France, ses adhérents et sympathisants revendiquent la nécessité d'un Protocole National de Soins pour la microphtalmie et l'anophtalmie dans le cadre du Plan Maladies Rares 2011-2014.
La microphtalmie est une malformation congénitale rare qui signifie qu'un œil est plus petit que la normale. Si le globe oculaire est absent on parle alors d'anophtalmie. Ces malformations rares, qui concernent chaque année moins d'une centaine d'enfants, demandent une prise en charge ophtalmologique et esthétique précoce et très spécialisée.
Notre association, qui représente après seulement 4 mois d'existence déjà plus de 40 familles, leur vient en aide dès la naissance de leur enfant. Nous nous alarmons des prises en charge très inégales selon les régions, des difficultés d'accès à des soins très urgents, de l'encombrement des centres de référence en maladies ophtalmologiques, qui comme le reste de ce secteur médical particulièrement sinistré, ne peuvent pas toujours faire face aux besoins des jeunes patients. Tous les bébés ne bénéficient malheureusement pas des mêmes soins et accompagnements en fonction de leur lieu de vie et de naissance, et les conséquences peuvent être irréversibles faute de prise en charge adaptée réalisée à temps.
Un Protocole National de Soins permettrait de faire émerger les bonnes pratiques en ouvrant la discussion entre tous les professionels intervenant : ophtalmologues, ocularistes, orthoptistes, pédiatres, généticiens et les instances médico-sociales (MDPH, CPAM, CAMSP).
Soutenez notre demande en signant cette pétition. (Contact : asso.microphtalmie@gmail.com)
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