Help mee Damien, meervoudig gehandicapt, bij zijn moeder te laten wonen ipv een instelling!

Damien is op 27 juni geboren. 6 weken te vroeg dmv een keizersnee. Ik voelde geen leven meer in mijn buik en Damien moest met spoed gehaald worden. Ik zou de dag daarvoor al naar de verloskundige gaan maar mijn toenmalige chef zei dat ik morgen maar moest gaan want dan ging mijn zwangerschapsverlof in. Had ik toen maar wel meteen gegaan, wieweet was zijn hersenbeschadiging dan niet zo erg geweest. Hij had nl zuurstof tekort in mijn buik gehad...Damien had pech.. Na veel ellende thuis; hij huilde 24 uur per dag bleek dat hij een zeer moeilijk instelbare epilepsie had (het syndroom van West), hebben we veel in het ziekenhuis gezeten met hem. Een vreselijke tijd was dat... Op een gegeven moment moesten er aanpassingen in het huis komen. De gemeente heeft erg moeilijk gedaan toen, maar na 2 jaar vechten is het er dan toch van gekomen dat er in 2000 een verbouwing kwam voor Damien zodat we hem goed konden verzorgen. De bedoeling was altijd geweest om hem niet in een verzorgingshuis te doen omdat wij dat graag zelf wilden blijven doen. Bij zijn ouders heeft hij het natuurlijk altijd het best!! Damien heeft 24 uur per dag verzorging nodig en die tijd hebben ze niet in zo’n verzorginshuis. In 2008 zijn zijn vader en ik gescheiden. Ik zocht een aangepast huis maar die was er niet. Uiteindelijk heb ik een huis gevonden die 300 meter bij Damien vandaan is zodat ik hem goed kon blijven verzorgen. Elke dag ga ik (samen met mijn andere zoon Brandon, geboren in 2000) om 7.15 naar Damien toe om hem te verzorgen, zijn vader is dan naar zijn werk, en wacht ik totdat hij door de bus wordt opgehaald. ’s Middags om 15.15 ben ik er weer als de bus Damien komt brengen en douche hem en sluit hem aan de pomp van de pegsonde totdat zijn vader weer thuis komt van zijn werk. In 2009 heeft Damien een scoliose operatie gehad. Hiervoor stond hij een jaar of 3! Op de wachtlijst. Hij had een zeer kromme ruggengraat. De vorm van een scherpe S. Doordat Damien zo lang moest wachten konden ze zijn rug niet meer recht krijgen en is het nu de vorm van een flauwe S. Damien heeft altijd pech.... Na die operatie is Damien eigenlijk nooit meer de oude geweest. Hij moest veel huilen, had pijn. Elke keer zei ik tegen de arts dat hij pijn had maar dat kon niet van de operatie komen zei de arts. Na een controle zagen ze dat er een schroef los zat. Maar daar kon hij geen pijn van hebben zei de arts. Afgelopen november heeft hij weer controle gehad en nu moesten de pennen er met spoed uigehaald worden. Direct na de operatie was Damien weer aan het trappelen met zijn benen en leek hij de oude Damien weer te zijn. Hij was weer vrolijk! Daar heeft hij dus wel veel pijn aan gehad! Hij heeft dus 2 jaar lang pijn gehad en daar werd niets aan gedaan!!!! Damien had weer pech.. Toen Damien ontslagen werd uit het ziekenhuis werden we ’s avonds gebeld dat hij weer terug moest komen naar het ziekenhuis omdat hij een bacterie in zijn botten had. Vervolgens moest hij 2 weken antibiotica aan het infuus en 8 weken antibiotica oraal. Weer had Damien pech. Damien woont bij zijn vader omdat dat huis is aangepast zie ik hem elke dag om hem te verzorgen. Ook komt hij wel eens in de weekenden bij me of doordeweeks logeren. Dat deed ik met een matras op de grond in de huiskamer of mijn vriend tilde hem naar boven en lag hij in mijn bed. Dit gaat helaas niet meer. Damien wordt te zwaar. Hij wordt in juni 16! Ik kan hem ook niet douchen of goed wassen bij mij. Als Damien bij mij heeft gelogeerd dan heb ik last van mijn rug. Zijn vader wil Damien als hij 18 is uit huis plaatsen. Dat wil ik absoluut NIET! Ik wil zolang voor hem zorgen als ik kan! Damien heeft 24 uur per dag verzorging nodig. Ik kan hem dat geven! Bij zijn moeder is toch het beste voor Damien!! Die lieverd heeft alleen maar pech gehad!! Ik wil voor hem zorgen!!!! Ook nu als ik hem in de weekenden heb wil ik hem goed kunnen verzorgen bij mij thuis maar het gaat gewoon niet meer! Hij kan niet meer bij mij logeren omdat het niet meer kan op deze manier! Als wij een aanbouw zouden hebben voor Damien zou dat een goede oplossing zijn. Een aanbouw van 2,5 bij 3 meter. Daarin een wasgelegenheid en een bed voor Damien.. Na aanvraag bij de gemeente Hoorn is het verzoek afgewezen. Toen wij Damien mee hadden werd er amper naar hem gekeken en werd hij als een product behandeld wat geld kost. De kosten zijn veel hoger als Damien in een instelling komt dan een aangepaste kamer voor Damien! Damien hoort bij zijn moeder en niet in een instelling! Hij glundert al als hij hoort wanneer ik binnenkom en knuffelt het liefst de hele dag. Help aub dmv het tekenen van deze petitie!!! Doe het voor Damien!! Zal hij voor 1 keer geluk hebben??!!