POMOC DLA CHORYCH NA PORFIRIE

Niestety porfiria nie ma nic wspólnego z nie ziemską mocą wampirów, choć kiedyś ta choroba była określana tym mianem. ma za to dużo wspólnego z nieziemskim bólem jaki towarzyszy osobom chorym podczas ataku. Niestety nie wszędzie w naszym kraju udzielana jest pomoc tym przesympatycznym ale nadludzko cierpiącym ludziom. Prosimy o podpisy pod petycją której celem ma być: 1. Umożliwienie podawania leku (Human Hemin – „normosang”, obecnie jedyny lek, który pomaga w cierpieniu) w regionie, w którym zamieszkują pacjenci chorzy na porfirię. Nie muszą to być oczywiście lokalne szpitale w miejscu zamieszkania każdego z pacjentów. Mogą to być wojewódzkie szpitale w regionach, w których zamieszkują pacjenci (np. Bydgoszcz – co najmniej 4 pacjentów). Pozostałe dogodne dla pacjentów miejsca podawania leku, można określić na podstawie danych osobowych w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie obecnie muszą przyjeżdżać chorzy na porfirię z całej Polski. Możliwość taka pozwoliłaby unikać podróży choremu w trakcie ataku niejednokrotnie przez całą Polskę. 2. Ludzkie traktowanie chorych na porfirię a nie jak się często zdarza w szpitalach traktowanie jak narkomanów. Choroba ta niesie ze sobą ciężki do opisania i wytrzymania ból, co z kolei wymusza przyjmowanie silnych środków przeciwbólowych – narkotycznych. Zaznaczyć tutaj trzeba, że nie jest to osobisty wybór pacjenta lecz jedyna możliwość uśnieżenia bólu i zniesienia ataku. 3. Bezproblemowe przyjmowanie pacjentów z atakiem porfirii do szpitala podającego „normosang”. Niejednokrotnie zdarza się, że różne szpitale odsyłają cierpiących w ataku do innych szpitali. 4. Umożliwienie przeszczepu wątroby (porfiria związana jest z zaburzeniem pracy wątroby). Znane są przypadki (np. Anglia), gdzie przeszczep tego narządu u chorego na porfirię zatrzymywał ataki i pozwalał na normalne funkcjonowanie. Temat przeszczepu wątroby pojawił się także w Polsce, ale do tej pory nic z tego nie wynikło. 5. Uruchomienie programu badawczego nad chorobą porfirii oraz informowanie zainteresowanych nad efektami tych prac. Dużym ułatwieniem dla chorych na porfirię, byłoby umożliwienie przyjmowanie leku w sposób inny niż przyjmowanie go dożylnie w szpitalu. Wszystkich z otwartym sercem i szczyptą empatii prosimy i podpisanie się pod tą petycją.