DECLARACAO UNIVERSAL DOS DIREITOS DA CRIANCA - PRINCIPIO QUINTO - a crianca incapacitada fisica, mental ou socialmente serao proporcionados o tratamento, a educacao e os cuidados especiais e
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que me chamou atenCao nao so por possuir um filho que nasceu em mesmas condicoes, gracas a Deus o tive na Alemanha onde nao lhe faltou assistencia nenhuma, mas tambem pelo grau de negligencia que envolve em si.
Joao Pedro e o terceiro filho de um casal do Rio Grande do Sul, distrito de Viamao na gde Porto Alegre, nasceu com varios problemas geneticos e esteve durante muito tempo hospitalizado.
No principio nao o quiserem dar de alta , argumentando que uma crianca com tal problematica deveria permanecer hospitalizada, mas devido a insistencia de Uliana, a mae do menino , regressaram a casa, afinal o risco de infeccao, como bem sabemos, e muito maior nos hospitais alem da familia possuir outros dois filhos que tambem necessitam de atencao.
Ai exatamente comeca a negligencia dos responsaveis por tal absurdo, ja que os materiais que Joao necessita para ser tratado em casa sao so fornecidos baixo pressao de ordem judicial. Alem de encarar o estado de saude de seu filho, de cuida-lo 24 horas ao dia e duas criancas pequenas(irmaos de Joao) que tambem requerem cuidados, Uliana de Prates Prates tem que enfrentar a terrivel burocracia e negligencia brasileira, pois tem que brigar pelo material que corresponde a Joao por direito e pro Lei, brigar por terapias, transporte e assistencia de um home care. O menino tem pouco mais de um ano e nao obteve ate agora nenhuma estimulacao oral , simplesmente e alimentado por uma sonda estomacal e seguira para sempre sendo , se nao recebe terapia adequada para que tal fato mude. A familia e de baixo recurso, o pai trabalha e Uliana e a que se encarrega na maior parte do tempo aos cuidados dos meninos. Enquanto criancas em condicoes semelhantes na grande SP recebem o material e as terapias adequadas assim como o transporte para tal e um home care acessorando aos pais em casa, Uliana e seu esposo foram entregues a sua sorte . Ao inves de dar aos pais todo tipo de apoio e meios para incentiva-los a seguir cuidando de Joao em casa, abandonam essa crianca e sua familia sem os meios para faze-lo, ignorando o fato que no caso de Uliana adoecer ou desistir de cuidar de seu filho em casa, Joao teria que ser internado numa UTI, e que isso custaria ao GOVERNO cerca de 4000 reais(valor de uma noite na UTI de qualquer hospital no Brasil), se e que estou bem informada. Uliana conta apenas com 36 kilos, esta a beira de uma estafa fisica e nervosa.. sua familia se encontra endividada para seguir comprando o material e garantindo tudo que o filho necessita, chegando ao ponto de correrem o risco de perder a casa onde vivem.
Mas que vergonha e essa? Quem se responsabiliza por tamanha negligencia?
O municipio de Viamao, onde moram, na gde Porto Alegre segue atuando irresponsavelmente. Materiais ja estao por terminar novamente e a familia nao sabe o que fazer. Iniciei uma campanha em paginas na internet, comecando por minha propria pagina e tambem mobilizando aos amigos para que se juntem e denunciem esse abuso. O jornal da area da Florida que tambem distribue exemplares para toda a comunidade dos Estados Unidos ja foi informado, nao cruzaremos os bracos ate que essa familia receba os meios que lhes corresponde. Sei muito bem das dificuldades de pais com criancas em tal situacao, pois vivi em carne propria ja que meu filho nasceu com semelhante quadro patologico, mas que alem da dor e das preocupacoes, que essa pobre familia ainda tenha que enfrentar semelhante abuso, ja e demais.
Na pagina acima, que nao e da propria familia, mas sim feita por uma amiga com a intencao de apoia-los, se encontra todos os dados referentes a patologia do menino e formas de contato para todos aqueles que desejam colaborar. A esse ponto a familia teve que chegar, ao ponto de publicar o caso na internet para conseguir ajuda. Apenas ha pouco tempo atras liguei aqui da Flуrida /USA, onde vivo atualmente, para a familia e falei com a mae do menino, Uliana de Prates Prates que esta informada a respeito de todos os meus passos e tentativas para ajuda-los. A situacao esta critica pelas dividas feitas para arcar com o alto custo dos materiais e terapias que Joao necessita. Vimos por meio desta alem de denunciar esse abuso, exigir que nesse caso algo seja feito e com urgencia. Nem eu nem a comunidade brasileira no exterior ou os brasileiros que se encontram no pais pensamos em nenhum momento fechar os olhos diante de tal abuso. Ja esta na hora que nao tenhamos mais que sentir vergonha de onde vimos. Nao espere que o Brasil e esse caso seja exposto pelo mundo afora, nem muito menos que essa mae adoeca de estafa de tanto lutar contra moinhos de vento, antes de agir!
Essa crianca necessita de cuidados especiais e se os pais se pronficam e sacrificar-se, cuidando dele em casa, o minimo que NOSSO GOVERNO pode fazer, e consentir a essa familia os meios que necessita para tal.
Ficam aqui nossas exigencias para o pequeno Joao e sua familia:
- TODOS exames medicos que sejam necessarios para averiguar seu tratamento e desenvolvimento. A familia nao sabe ate hoje com certeza se Joao pode ser alimentado via oral, pois exames detalhados gastrointestinais e da regiao do esofago nao foram efetuados ate agora.
- MATERIAL necessario para que possa permanecer em casa, incluindo maquinas, oxigenio, leite especial para ser sondado, sondas.. enfim.. tudo que faz parte de seu cuidado, absolutamente tudo. A mae pode fazer uma estimativa de tudo que necessita semanalmente ou mensalmente, receber tudo em casa sem ter implorar e entrar com ordem judicial, afinal o material e fundamental para que Joao sobreviva!
- TERAPIAS necessarias, incluindo estimulacao oral, pois ate hoje, Joao ja conta com mais de uma ano de idade, nao obteve nenhum tipo de terapia enfocando essa parte. Joao esta condenado a ser alimentado por uma sonda pro resto de sua vida se algo nao muda nesse aspecto! E TRANSPORTE que garantam a Joao poder assistir as terapias ou TERAPIAS que sejam efetuadas na propria casa da familia, sempre quando possivel.
- UM DAY CARE para monitorar os desenvolvimento de Joao e para acessorar a familia em seus cuidados, afinal ninguem trabalha 24 horas de plantao sem descanso. O pai trabalha, a mae esta esgotada e duas criancas estao crescendo sem atencao e carinho porque Uliana nao pode se dividir em tres nessas condicoes. Joao requer 24 horas de atencao ao dia!
Atenciosamente
Monica True
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