.Juntemos firmas para que El estado, La Industria Farmaceutica y los Investigadores puedan Investigar mas sobre enfermedades Poco Frecuentes O raras
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Somos personas afectados por alguna de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes o Raras, que trabajamos para conseguir más investigación para la cura de estas enfermedades facilitando la aprobacion de ensayos clinicos sin pérdidas de tiempos burocráticos, porque en ello se nos va la vida.
La solución, como es obvio, está en la investigación. Y dentro de la investigación, los recursos económicos y la coordinación y colaboración entre científicos e investigadores clínicos y autoridades regulatorias que hagan posible llegar rápidamente a ayudarles en su situación, a saber:
El estado debe ser el defensor de los derechos de los que no tienen voz ni poder, es decir, el común de las personas, en nuestro caso, lospacientes. Debe representarlos y defendersus derechos y deberes ante la industria farmacéutica y los profesionales de la
salud. Lo hace mediante el dictado de las regulación y la vigilancia de su cumplimiento. A
La regulación debe basarse en normas universales aceptables para todos
los seres humanos.
Los principios éticos universales , son los que la ética práctica de los comités ha
establecido para los ensayos clínicos
En cuanto a la adquisición del conocimiento, defendemos el método científico.
Los pacientes estamos dispuestos a ser voluntarios en dichos ensayos como contribucion al conocimiento cientifico.
Que las autoridades se ocupen de que nuestras esperanzas de contribuir no queden enterradas en papeles.
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